SYNDROME D’EHLERS DANLOS : NOUS DISONS NON A L’ARRET DU DIAGNOSTI


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2013-07-19 15:15

26 ans. 26 ans d'efforts ont été nécessaires avant que le Pr Hamonet ne diagnoistique enfin que notre fille Sandrine, âgée aujourd'hui de 34 ans, ne souffre du SED.
Tant d'années perdues du fait de la connaissance insuffisante de cette maladie et de la quasi inexistence de spécialistes reconnus en ce domaine. Tant d'années qui n'ont fait qu'aggraver les souffrances de notre fille...
Après 26 ans d'incertitudes, notre fille Sandrine a enfin trouvé auprès du Professeur Hamonet, une compétence technique affinée et une chaleur humaine qui forcent l'admiration.
La décision de l'Administration de ne pas renouveler ses consultations suscite obligatoirement l'indignation.
Merci de bien vouloir considérer que je ne fais pas obligatoirement partie des naïfs qui pensent que les évolutions des structures ne se révèlent pas parfois nécessaires.
Il n'en reste pas moins que d'éventuelles restructurations ne peuvent se faire contre les malades. La souffrance n'est pas mesurable en euros...Et le fait que le Professseur Hamonet puisse soulager certaines souffrances n'a pas de prix pour les malades...et pour le modeste père que je suis...
Pascal Girerd