SYNDROME D’EHLERS DANLOS : NOUS DISONS NON A L’ARRET DU DIAGNOSTI


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2013-07-20 14:15

Après de longues errances médicales et des propos/jugement "c'est dans la tête, prenez vous en charge, question de volonté, etc...." enfin un diagnostic et une écoute, alors si on nous enlève les soignants référents tous à la recherche de solutions pour aider - encadrer les patients, de recherche multidisciplinaire spécialiste médicaux regroupés autour du Pr Hamonnet, c'est une incitation aux suicides des patients !!! une non-assistance aux personnes en danger du gouvernement - ministère santé et gestionnaire APH §§§
Ignorés des médecins généralistes et spécialistes (cardiologue, rhumatologue, neurologue, etc.....)et très mal reconnus par CPAM, CDPH, etc, les autorités condamnent à mort les porteurs SED !!!!
Notre handicap quotidien est aveugle et peu compris par proches et entourage - conduit à l'isolement !!!! si difficile à vivre seul(e) !!!!
alors si on supprime les seules oreilles et thérapeutes volontaires de nous aider pur vivre le mieux possible, c'est tout simplement porter atteinte à la vie des patients.
réagissons !!!