Pétition pour une reconnaissance du syndrome d' Ehlers-Danlos,

le droit au soins, a la reconnaissance de la maladie est un droit élémentaire qui ne devrait meme pas être mis en question...
Comment vont être suivi tous ces patients quand on remet en jeu la conservation du lieu de consultation du seul médecin réfèrent de cette maladie, que vont t'ils faire avec des délais de consultations toujours trop long...(comme si la maladie, et les douleurs associées, pouvaient être mises sur pause le temps de gérer ces lacunes administratives prévisibles)

Soutien total a tous mes ami(e)s SED et a cet excellent professeur !

Comme si souffrir de cette maladie ne suffisait pas il faut la double peine avec la souffrance imposée par nos administrations, notre état... la loi sur le handicap de 2005 est vite oubliée, et il en est de même pour l'application de plans maladies rares... UNE HONTE DANS CE PAYS DES DROITS DE L'HOMME !