il va falloir faire du bruit. cesser de souffrir en silence . notre seule lumiere etait les travaux du pr qui pouvaient un jour aboutir a une vraie reconnaissance de la difficulte de vivre avec cette maladie. que va t on dire a nos enfants qui connaissent le diagnostique ! personne ne pourras plus t entendre ni te comprendre... le seul qui avait assez de connaissances pour ça a ete renvoyé !qui a t il gêné ? quel intérêt personnel est passé fevan passé devant l interet des malades du sed et de leur famille. nous devons lutter pour vivre pour nous soigner et pour su on reconnaisse notre maladie. puisque nous sommes habitues a lutter alors unissons nos forces et luttons pour que le service du professeur survive.

#72: mally - un scandale silencieux 

 un scandale quand j ai appris ca comment va ton faire cest une maladie qui est mal connue déja avoir mal et pas savoir qu est qu on a cela est tres dur et plus si nous avons plus le professeur hamonet qui va nous aider pour lutter et cette maladie du symdrome d elhers danlos les médecins ,les urgences personnes connais cela est inamécissible