SYNDROME D’EHLERS DANLOS : NOUS DISONS NON A L’ARRET DU DIAGNOSTI

Je suis outrée d'apprendre une pareille nouvelle! C'est un scandale sans nom, innomable!ceux qui prennent cette décision connaissent ils cette maladie? Je suis personnellement en attente d'un RV avec le professeur, et ne peux l'avoir! Cette maladie touche les adultes, mais aussi les enfants et que va t'il leur rester comme possibilité de soins et diagnostiques. Le SED est vraiment une maladie inconnue mais tellement handicapante et dangereuse. On ne peut accepter une telle décision, c'est une honte et un outrage au Professeur HAMONET qui se dévoue pour assurer au maximum avec humanité. Je suis écoeurée, ne sais où aller maintenant pour me faire diagnostiquée, cette décision fait que j'ai HONTE D' ETRE UN HUMAIN!. On ne peut accepter cela. Il faut nous battre, il faut que ce service reste ouvert!