SYNDROME D’EHLERS DANLOS : NOUS DISONS NON A L’ARRET DU DIAGNOSTI

Cela fait plus 40 ans que je souffre sans savoir pourquoi, cela faisait près de 6 ans que les médecins savaient en raison de l'étendue des symptômes du tableau clinique que j'avais une maladie génétique mais leur ignorance de ce syndrome du SED ne leur permettaient ni d'identifier l'affection génétique, ni de me soigner correctement. Dans ma région, je suis le plus souvent la première patiente atteinte du SED que les spécialistes rencontrent et il ne savent même pas quoi regarder pour établir un bilan. Si le Professeur Hamonet ne peut plus faire sont travail, pour toute ma famille, mes 4 enfants et moi-même, comment allons-nous faire pour notre quotidien, pour notre travail ou nos études. C'est de la non assistance à personne en danger, on ne laisse pas une personne se noyer que je sache au sens propre comme au sens figuré.