SYNDROME D’EHLERS DANLOS : NOUS DISONS NON A L’ARRET DU DIAGNOSTI

Il m'aura fallu bien des souffrances,en passant par des ruptures d'organes,hemorragies & transfusion, pneumothorax complet... ce n'est que le destin qui m'a sauvé à plusieurs reprises car je crois que pour le reste il y a surtout eu malheureusement de la non assistance à personne en danger, et c'est bien triste à dire mais vrai pourtant.Le handicap a fini par envahir ma vie, notre vie! Enfin à 40 ans un nom au bout de tout ça et une personne si humaine qui,elle, sait vous expliquer vos propres douleurs avec presque vos propres mots; l'expérience des patients, le travail, l'écoute que la plupart des médecins ne prennent plus le temps d'avoir et une possibilité d'être soulagée ainsi que mon fils! Nous ne pouvons pas nous être battus pour ça et accepter maintenant que tout recommence comme avant ! Ces consultations avec le Pr Hamonet ou autre personne à qui il aura transmis lui-même un peu de son savoir et de son expérience nous sont indispensables pour pouvoir tenter d'apprivoiser cette maladie si complexe qui touche tout notre corps avec des douleurs, visibles ou invisibles pour les autres, que l'on ne souhaite à personne, même pas son pire ennemi et qui sont presque indescriptibles tellement elles sont violentes ! Le pays tout entier doit se Bouger pour éviter l'inconcevable: le centre de référence du Professeur Hamonet doit rester et les médecins spécialistes et généralistes ont besoin d'apprendre de lui pour pouvoir nous suivre au quotidien en attendant les consultations au centre de référence ! MOBILISONS NOUS ET POUR UNE VRAIE BONNE CAUSE !