SYNDROME D’EHLERS DANLOS : NOUS DISONS NON A L’ARRET DU DIAGNOSTI
aimée rockal |
/ #534 syndrome d'ehlers danlos pétition2013-08-01 18:18pour les malades et leur famille il est très important de continuer la recherche de cette maladie car il semble qu'il y a de + en + de cas dépistés. enfin savoir de quelle maladie on souffre, comment gérer sa vie quotidienne (médication) comment expliquer aux employeurs, à la mutuelle, même aux proches parfois, que nos capacités diminuent, notre résistance à la fatigue et que sans traitement on supporte de moins en moins bien la ou les nombreuses douleurs.j'ai commencé à souffrir de maux inexpliqués fin des années 80 après des handicaps divers j'ai 66ans je me sens avec 20 a de+ |
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