Pétition pour une reconnaissance du syndrome d' Ehlers-Danlos,

+ de 20 ans d'errance de diagnostic et avoir transmis le syndrome d'Ehlers - Danlos à ses enfants qu'il faut accepter de voir souffrir eux aussi maintenant, lorsque l'on est dans une situation de handicap et de souffrance insoutenable, parce que la méconnaissance du syndrome par les médecins a eu des conséquences graves avec plusieurs fois un pronostic vital dans la famille, nous devons dire: Stop, écoutez nos témoignages et les choses qui arrivent autour de vous " pour de vrai". Vous n'êtes malheureusement pas à l'abri d'une telle maladie dans votre famille, vos proches, vos amis! Faut-il attendre que ça arrive pour que vous preniez conscience du PROBLEME et que vous accordiez une reconnaissance, un suivi médical digne aux milliers de personnes et familles touchées par le syndrome d'Ehlers-Danlos?! Outre venir, malgré notre situation de handicap parfois très lourd, avec nos fauteuils roulants, déposer nos ortheses à Paris pour nous faire entendre, faudra-t'il aussi entamer une grève de la faim et y laisser notre peau pour de bon, pour espérer être entendu et enfin soutenu?!