Pétition pour une reconnaissance du syndrome d' Ehlers-Danlos,


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2015-09-14 13:25

ma fille est très atteinte .une prise en charge globale et un suivi régulier et cohérent sont nécessaires à ce syndrôme qui affecte l'ensemble de l'organisme  . Malgré des avancées locales certaines ( notamment dans ma région ), la reconnaissance du SED est encore bien lointaine et une formation doit être dispensée à l'ensemble des médecins ( en activité et étudiants), des kinésithérapeutes, etc .