Pétition pour une reconnaissance du syndrome d' Ehlers-Danlos,

10 ans de combat, seule,  avec ma pepette sous le bras en grande souffrance... pour ne récolter que de la méchanceté gratuite, de la médisance, de l incompréhension. .. 10 ans à espérer avoir un nom, 10 ans à espérer pouvoir aider et surtout soulager ma fille. .. 10 ans de souffrance physique pour elle. ... 10 ans de souffrance psychologique pour nous 2, 10 ans de délaissement involontaire pour son petit frère. .. pour nous entendre dire que nous étions folles! !!! Folles OUI de colère, de douleurs. ... Je me suis battu jusqu'au bout, du fond de mes tripes de maman, je savais que quelque chose n allait pas et je n'ai pas lâché. ... mais combien baissent les bras d épuisement?  Je peux comprendre et ne juge pas.  Alors un grand merci à ma mère pour m avoir soutenue, un grand merci à mon Habibi pour toutes les fois où il m a ramassé à la petite cuillère, fatiguée physiquement et psychologiquement.... merci à lui de s occuper de cette princesse comme il dit, même si ce n'est pas son papa! Un grand merci également à Monique et Alice qui m ont aidé et soutenu dans toutes les démarches. ... alors oui il faut que le SED soit reconnu pour les personnes qui en sont atteintes,  pour toutes celles qui nous aident et pour l entourage qui souffre d être impuissant!