Pétition pour une reconnaissance du syndrome d' Ehlers-Danlos,

Que dire de plus mes enfants et moi sommes atteints du SED. C'est dure et surtout avec le refus de prise en charge sécu les délais MDPH sont excessivement longs. Un de mes enfants est également atteint d'une malformation de charnière avec syringomeylie ce qui est très fréquent dans le SED selon le professeur HAMONET. IL est temps que les choses bougent. La France est à la traîne comparé à d'autres pays. Je ne peux me permettre des séances de kiné. Aucun De nous ne peut prétendre au changement et au repos manque de moyens. Pourtant ce n'est pas un luxe vue que nous avons enduré le bruit des travaux de rénovations de façade (risque accru d'accident par ruptures balcons ) pendant des mois et ce n'est pas fini. Que dire des aides: inexistantes. Par contre le rejet lui est bien réel, stigmatisant. Avons nous besoin d'une autre forme de souffrance? N'avons nous pas assez de nos douleurs et celles de nos enfants, celle de l'impuissance? Il est temps de s'insurger, Il est temps de se faire entendre. Tout est possible si nous nous levons ensemble. Debout la France humaine. Avançant dans le respect sans crainte.