Pétition pour une reconnaissance du syndrome d' Ehlers-Danlos,

Idem. Depuis la naissance nous aussi. PLus d'école depuis 4 ans, sauf à domicile. Atteinte digestive importante, elle rêve de pouvoir un jour manger du pain, des frites, des tartes, etc... Elle rêve de retourner à l'école. Elle rêve d'avoir des amis ailleurs que sur les réseaux sociaux. Elle rêve. Elle ne courre plus, ne saute plus. Sort parfois dehors avec les enfants du voisinage pour les regarder, regarder faire du roller, du vélo, courir, sauter. Et elle rêve. Elle croit en la science, en Dieu, en notre Amour. Elle dit que l'amour est plus fort que tout, que notre amour lui donne toutes les forces. Elle a vu 7 psys, et on a vu tous ensembles 2 psys familiaux. Mais comme elle a une force psychique incroyable, aucun ne lui a trouvé de problème. une pédo psy lui a dit que si tous les enfants étaient comme elle, elle n'aurait plus de travail. On a cherché aussi les problèmes chez moi. J'y ai cru parfois. Envie de me flinguer alors, si c'était moi qui créait tout ça, autant en finir. Mais heureusement, un mari en or. Impossible de me sentir responsable dans ses yeux à lui. Et nous sommes des centaines (des milliers?) comme ça. Avec tous des histoires à pleurer. Alors pour nous tous, pour vous tous, arrêtez de vous battre tous tout seuls dans votre coin. Partagez cette pétition, les commentaires délirants qui l'accompagnent, adhérez aux associations, elles sont formidables, mais n'oubliez pas que souvent ce sont elles aussi des personnes malades, donc fatiguées et pourtant tellement dévouées. Notre fille a même écrit à Marisol Touraine, au cas où. L'espoir c'est sa spécialité, sa force, son essence. Alors si nos enfants y arrivent, il faut être à la hauteur, et faire comme eux. Ca va bouger. Nous sommes trop nombreux. Tenez bon.