Pétition pour une reconnaissance du syndrome d' Ehlers-Danlos,

Quoted post


Visiteur

#604

2016-07-21 09:42

j'ai été diagnostiquée il y 6 ans et depuis je n'ai pas de véritable suivi. la MDPH ne reconnait même pas cette maladie. Je suis tout de même en ALD mais je suis perdue... Je suis suivie par un rumathologue et c'est tout
je trouve que tout est flou et qu'il n'y a pas vraiment de prise en charge

Réponses

Rouscath

#625 Re:

2017-11-30 11:21:37

#604: -  

Bonjour. Certaines MDPH ont besoin qu'on leur mette les points sur les I.

Je vous conseille de refaire une demande précise (le centre Ellasanté à Paris fournit un document plus ciblé SED à faire remplir par votre médecin traitant. Au besoin, je peux vous l'envoyer.)

Il y a aussi ce document que j'avais joint à ma demande MDPH: http://claude.hamonet.free.fr/fr/art_sed-mdph.htm

Si nouveau refus, faites un recours. Là aussi, les thérapeuthes aident - et plaident.

Courage. Ne lâchez rien!