Une stratégie nationale suisse pour les patients et patientes de Covid long et ME/CFS

Cher Conseil fédéral, cher Parlement, cher OFSP,
Chères Conférence des directrices et directeurs cantonaux de la santé (CDS) et Organisation professionnelle du corps médical suisse (FMH),
Chers parlements cantonaux et législatifs communaux de tous les cantons suisses,    

UNE STRATÉGIE NATIONALE SUISSE POUR LES PATIENTS ET PATIENTES DE COVID LONG ET ME/CFS  

L'association ME/CFS Schweiz, qui s’engage depuis plus de 25 ans pour les patients atteints d'encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique (ME/CFS), souhaite vous inviter à reconnaître que, selon les chiffres des cas au Royaume-Uni, une personne sur dix testée positive au COVID-19 souffre de symptômes de fatigue et d'autres symptômes sur une période de 12 semaines ou plus.(1) Cette forme de la maladie est connue internationalement sous le nom de COVID long ou de syndrome post-COVID-19. Étant donné que les symptômes généraux d'épuisement caractérisent à la fois le COVID long et ME/CFS, les deux syndromes ne peuvent être clairement distingués l'un de l'autre. Certains résultats indiquent également que les deux maladies pourraient avoir une pathophysiologie similaire.(2) 
En raison de l'augmentation spectaculaire de la prévalence du COVID long et de ME/CFS à la suite de la pandémie de coronavirus et des graves limitations des personnes touchées, nous nous devons d'agir immédiatement  

La problématique de ces tableaux cliniques est complexe et multiple:

• Les symptômes typiques comprennent(3) des symptômes respiratoires (en particulier chez les patients atteints de COVID long), des symptômes cardiovasculaires, des symptômes généralisés tels que la fièvre et la douleur, des symptômes neurologiques et des symptômes psychologiques.
• Le principal symptôme est DANS TOUS LES CAS est une intolérance marquée à l'exercice (malaise post effort (MPE) ou épuisement neuro-immunitaire post effort (ENPE) - comme il est le plus souvent nommé et classé comme symptôme principal dans la littérature de référence), qui est généralement permanent et invalidant et ne peut être détecté par le laboratoire ou l'imagerie.
• Les patients atteints de COVID Long et de ME/CFS sont également incapables de se défendre de manière adéquate, en raison de leur état d’épuisement profond, lorsqu'ils sont ridiculisés ou diagnostiqués comme malades psychosomatiques.
• L'expérience montre que les malades de ME/CFS sont fréquemment traités de manière erronée, par exemple avec une thérapie par l'exercice, qui cause souvent de grands dommages consécutifs. Des approches thérapeutiques similaires pourraient donc également être appliquées à tort au COVID long.
• Un autre problème extrêmement grave est que les experts de l’AI déterminent souvent trop tôt que les malades atteints de ME/CFS sont aptes au travail. Cela a souvent de graves conséquences sanitaires, sociales et financières pour les personnes concernées. De même, de telles décisions erronées doivent être anticipées dans le cas des patients de COVID long. Le taux de suicide déjà élevé des patients souffrant de COVID long et de ME/CFS est encore plus élevé en raison de ces erreurs de jugement du système.

En outre, il n'existe actuellement aucun traitement disponible pour le COVID long ou ME/CFS qui permette aux patients de retrouver rapidement une vie fonctionnelle. Les malades de ME/CFS souffrent généralement de la maladie pendant de nombreuses années et sont souvent abandonnés par le système de santé en raison de la nature de la maladie qui semble résister aux thérapies.
Le coût économique estimé de cette maladie se chiffre en centaines de millions de francs suisses par an. Des calculs comparables peuvent être effectués pour les patients chroniques COVID long.

Puisqu'ils ne se rétablissent pas complètement, environ 10 % des patients infectés par le COVID-19 se verront diagnostiquer un COVID long après la résolution primaire des symptômes de la grippe, ou une ME/CFS si l'infection virale n'est pas détectée. Il y a parmi eux de nombreux jeunes patients et des personnes d'âge moyen qui sont totalement immergés dans leur travail et leur vie de famille. Il est d'une importance vitale que ces personnes reçoivent des thérapies efficaces, et pas seulement une thérapie par l'exercice ou une psychothérapie pour apprendre à gérer leurs symptômes.

C'est pourquoi nous demandons une stratégie nationale pour les patients souffrant de fatigue à long terme, c'est-à-dire les patients atteints de ME/CFS et de COVID long!*  

(*L'Association a déjà pris connaissance du postulat 21.3014 sur la garantie d'un traitement et d'une réadaptation appropriés pour les personnes atteintes de COVID long. Dans sa réponse, le Conseil fédéral a indiqué que des recherches étaient en cours et qu'il en attend les résultats pour pouvoir ensuite déléguer aux sociétés médicales des concepts de traitement appropriés. Le Conseil des Etats a cependant demandé un nouveau rapport à l'OFSP.)  

Nous avons de toute urgence besoin :

• De points de contact/centres de conseil pour les deux formes de maladie
• Des meilleurs concepts de traitement et thérapies validés possibles EN TENANT COMPTE DE L’EXPERIENCE DES PATIENTS ME/CFS ET DE LEUR SYSTEME DE SOUTIEN, DES PROFESSIONNELS DE LA SANTE ET DES ASSOCIATIONS, etc.
• De mandats de recherche sur la pathogénie de ME/CFS en Suisse
• D’éducation, de formation et de la reconnaissance du syndrome du COVID long et de ME/CFS comme d’une maladie multisystémique grave par les médecins/professionnels de la santé, les assureurs maladie et les assurances sociales comme l'AI !*  

(* En raison de l'énorme montagne de dossiers de patients et de la grande complexité de la symptomatologie, il est absolument nécessaire de mieux garantir et coordonner les démarches de clarification, une stabilisation et une réhabilitation personnalisées des malades ainsi que leur soutien social et financier. Les patients se battent souvent pendant des années avec les médecins, les autorités chargées de la sécurité sociale et des pensions et les compagnies d'assurance maladie. Une grande partie des coûts du traitement n'est pas couverte.)

Il est urgent que les médecins et les politiciens s'occupent des conséquences à long terme après des infections et d'autres causes présumées telles que les accidents, l'exposition à des produits chimiques, les opérations et d'autres atteintes graves comme le cancer et les traumatismes - qui ne se stabilisent pas en quelques mois. Nous laissons aux comités d'experts et au GDK le soin de décider qui va et doit mettre en œuvre la stratégie au final.

Nous espérons une prise de contact ainsi qu’une prise de position de votre part.
Pour plus d'informations, visitez notre site web à l'adresse www.mecfs.ch.  

Avec nos remerciements et nos respectueuses salutations.    

Au nom des personnes concernées et de l'association ME/CFS Schweiz:   

Nicole Spillmann, présidente
nicole.spillmann@mecfs.ch  

Dr. Andreas Walther
Psychologie clinique et psychothérapie
Université de Zurich, Zurich, Suisse
a.walther@psychologie.uzh.ch

Références

1 Office for National Statistics U. La prévalence des symptômes longs COVID et des complications COVID-19. Londres, 2021 https://www.ons.gov.uk/news/statementsandletters/theprevalenceoflongcovidsymptomsandcovid19complications (consulté le 11 mars 2021).
2 Perrin R, Riste L, Hann M, Walther A, Mukherjee A, Heald A. Into the looking glass : post-viral syndrome post COVID-19. Med Hypotheses 2020 ; 144 : 110055.
3 National Institute for Health and Care Excellence, Practitioners RC of G, Scotland HI. COVID-19 rapid guideline : managing the long-term effects of COVID-19. NICE Guideline 2020 ; : 1-35.  

Nicole Spillmann, présidente ME/CFS Schweiz, et Dr. Andreas Walther, Université de Zurich    Contacter l'auteur de la pétition