SYNDROME D’EHLERS DANLOS : NOUS DISONS NON A L’ARRET DU DIAGNOSTI

Tout mon soutien aux malades, aux familles, aux accompagnants (medecins, kiné, infirmier(e)s, protesistes) ainsi qu'au Professeur Hamonet qui semble être une personne formidable. La fermeture de cet hôpital est coup de massue pr tous ceux qui ont apporté leur pierre a l'édifice, ceux qui ont su comprendre et guider les patients vers un diagnostic et un accompagnement spécifique a chacun d'entre eux.
Où irons nous ? Nos enfants ? Que deviendront-ils ? Eux qui ont mis tant de temps à arriver jusque là, à être reconnus, soutenus, tous ces efforts réduits a néant pr une question de budget ? L'argent doit-il décider de qui est malade ou non ? Est ce le rôle de l'état de décider qui a droit a un traitement ? Et sur quelle base ? Se rendent ils compte du désespoir dans lesquels ils vont nous jetter ? Savent ils seulement ce qu'est cette maladie ? Merci à ceux qui apportent leur soutien aujourd'hui, proches, collegues, inconnus, vous leur faites un bien fou, ne baissons pas les bras ! Nous tâcherons de nous battre au côté des malades dans la même dignité avec laquelle ils se battent déjà chaque jour contre le syndrome.
Mes amitiés à vous tous.