SYNDROME D’EHLERS DANLOS : NOUS DISONS NON A L’ARRET DU DIAGNOSTI

France bleu régionale a été informer et n'a donnée aucune suite, même pas un appel pour m'expliquer leur choix, cela aurait été,là moindre des choses, non !
Quid de ces animateurs qui disent : mobilisez vous, mobilisez vous le jour du telethon, mais c'est mode du moment qui leur fait dire cela ! Pour preuve, là, ou nous ne sommes plus dans cette «vague» du telethon et bien, mail de mobilisation et de demande d'aide a du aller directement a la poubelle.
La maladie ne connaît pas la mode, c'est du 24 h sur 24 la maladie, elle connaît pas de jours fériés, pas de vacances, c'est tous les jours qu'il faut l'affronter et nous battre, contre cette m...e, qui nou empoisonne la vie, nous empeche de faire des projets, nous empêche de nous lever le matin quand la fatigue est trop grande, endre du temps pour contacter les politiques, les médias, nous demande beaucoup beaucoup de forces et de ténacité, car pour nous les porteurs de ce syndrome d'ehlers danlos, chaque geste est une bataille, pensez y si vous recevez un mail de notre part.