SYNDROME D’EHLERS DANLOS : NOUS DISONS NON A L’ARRET DU DIAGNOSTI

patsy

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2013-08-09 12:29

bonjour, je suis moi-même atteinte du syndrome, je me bats tous les jours avec la maladie, licencié il y a deux ans à cause de mes problèmes, aujourd'hui j'ai beaucoup de mal a retrouver du travail. Je tenais à faire entendre qu'il faut absolument que les recherches continuent et que l'on soutienne un peu plus les malades du syndrome car il est difficile de faire entendre à certains organismes que nous sommes en difficultés et que nous souffrons réellement;pour ma part je n'ais aucune prises en charge pour avoir les vêtements de contentions pour apaiser mes douleurs, et lors des hospitalisations les médecins n'ont souvent jamais entendu parler du syndrome. Donc continuons pour les progrès avances .