SYNDROME D’EHLERS DANLOS : NOUS DISONS NON A L’ARRET DU DIAGNOSTI

Same thing happened to some families in Charleston, SC. Best of luck to all affected by this.

je suis atteinte moi aussi de ce syndrome ainsi que 2 de mes frères dont l'un est malheureusement décédé l'an dernier à 50 ans d'un arrêt cardiaque certainement en rapport à ce syndrome. Je me souviens lorsque ses jumeaux sont rentrés à la maternelle, ils ont dû justifier par un certificat médical établi par un spécialiste de Strasbourg qu'ils étaient bien porteur de ce syndrome car à chaque fois qu'ils tombaient ou se cognaient ils étaient couverts de bleus, donc suspicion d'enfants battus!! Imaginez la galère et la souffrance de mon frère qui se sentait coupable! Les 2 enfants de mon autre frère en sont également atteints, moi je n'ai pas d'enfant. Mon père et son frère jumeau en étaient aussi atteints, ils sont décédés voilà 28 ans à l'age de 55 ans à 20 jours d'intervalle. Donc cette pétition, il était normal que je la signe, j'en ai pris connaissance par un article de presse publié dans le journal l'Alsace. Avec tout ce que je viens de lire, je constate que je suis bien moins atteinte que beaucoup d'entre vous, nous avons eu la chance?? d'avoir une tante qui était médecin pédiatre et c'est elle qui nous a envoyé à Strasbourg voilà bien 30 ans faire des examens pour connaître l'origine de tout nos bleus et toutes les cicatrices qui étaient les nôtres dès que nous nous cognions où tombions. Merci à elle et bon courage à vous tous et à ce grand Homme LE PR HAMOMET

Mère d'une patiente de 34 ans atteinte de ce syndrome, je ne peux que manifester mon incompréhension face à ce projet de fermeture;
ceci est une absurdité tant sur le plan humain qu'économique.
Je laisse de côté les arguments médicaux et humains qui sont à mes yeux les plus forts et je ne fais valoir que les seules raisons économiques puisque c'est malheureusement le seul langage qui, de nos jours, est entendu.
N'est ce pas une absurdité de fermer aujourd'hui ce service alors que
la formation des remplaçants arrive à son terme ? L'investissement de ces dernières années aura donc été inutile !! Ceci serait une abérration !! Que nos dirigeants politiques fassent preuve d'un minimum de sagacité

#657: SM -

combien vous avez raison, ma fille a même dû être déscolarisée tellement elle était devenue la cible à détruire car elle était considérée comme "folle" et le pire même tous les médecins qu'on a rencontrés en pensaient autant, il a fallu le MERVEILLEUX PROFESSEUR HAMONET pour enfin comprendre qu'elle était tout à fait normale mais malade du SED

#668: visiteur - 666 est un illuminé !

entièrement d'accord, cet homme doit vouloir profiter de la souffrance des gens, surtout ne pas y répondre, par contre ce soir je suis heureuse, demain je suis reçue avec ma fille à la presse de la Manche grâce à Lucie, kiné de ma fille, ceux qui ont suivi tous les témoignages comprendront

Maintien de la consultation spécialisée Syndrome Ehlers Danlos sur la capitale.
Maintien du Professeur HAMONET.
Maintien de l'accès aux soins pour tous.

#672: visiteur -

promis je vous tiens au courant

bonne journée à tous