SYNDROME D’EHLERS DANLOS : NOUS DISONS NON A L’ARRET DU DIAGNOSTI

Mesdames, Messieurs les Décideurs,

Je suis atteinte du Syndrome d'Ehlers Danlos ou SED et je joins un témoignage pour le dossier pétitionnaire contre la fermeture de la Consultation du Professeur HAMONET et pour la prolongation de sa vacation.

Cette maladie génétique est présente dans ma vie depuis ma petite enfance mais sans diagnostique avant mes 29 ans.en 2004.

Pourtant, enfant j’avais tous les symptômes du SED mais les médecins pensaient que tout était indépendant l’un de l’autre. Mes professeurs d’écoles pensaient que ma mère se fessait des films puisque les médecins me trouvaient rien.
Elle leur fessait remarquer que ce n’était pas normal, tous ces problèmes de santé dont je souffrais, mais rien, pas de réaction de leur part.

Pour faire rapidement, j’ai eu 2 occlusions, une malformation intestinale, une hernie hiatale, une difficulté de cicatrisation qui est lente et difficile, une hernie hiatale, la nausée, des troubles de la déglutition avec fausse-route et difficulté à reprendre ma respirations, un asthme bronchique, un prolapsus mitral, des troubles du rythme cardiaque, une myopie très importante, de gros problèmes dentaires avec des gingivites répétitives, saignements de nez hémorragiques, des bleus pour des chocs minimes, une scoliose, les pieds plats, une faiblesse musculaire, une luxation du coude suite à un coup de ballon, une luxation de la rotule en m’asseyant, une luxation de l’épaule en m’appuyant sur mon bras, des sciatiques, des névralgies cervivo-brachiales, des apnées du sommeil, des blocages respiratoire, des tendinites à répétition etc.… et j’en oublie…

Le Professeur HAMONET m’a permis de faire, enfin, le lien entre tout ce dont j’ai souffert durant mon enfance, mon adolescence et le début de ma vie d’adulte, quand je l’ai enfin rencontré en 2004.

Tous ces symptômes étaient typiques du SED, on était en 1988, cette maladie était encore moins connue qu’aujourd’hui, donc on peut excuser le non diagnostique du Syndrome d’Ehlers-Danlos pour cette époque.
Mais en 2013, des patients se trouvent devant les mêmes problèmes de santé que j’ai rencontré, il y a 35 ans, sans savoir ce qu’ils ont ou ce qu’ils doivent faire.
Pourtant, la médecine a avancée…, il ne faut pas laisser notre maladie pour compte, elle est aussi importante que les autres maladies et méritent que l’on si intéresse vraiment.

Cette consultation doit être maintenue et être coordonnée par le Professeur HAMONET, seul référent capable de nous soigner, nous soulager, nous proposer les thérapies appropriées, sans lui, nous serons toutes et tous laisser sans soin car cette maladie est RARE est très peu connue et très complexe. Un diagnostique ne suffit pas, il faut aussi des soins….

A ce jour, aucun centre n’est capable d’aider les patients atteints de cette pathologie comme le fait le Professeur HAMONET, sa consultation est unique et ne doit pas être supprimée car cette maladie est très difficile à comprendre, à diagnostiquer et à soulager par des traitements palliatifs car il n’y a pas de traitement curatif.

Lui seul cherche des moyens pour améliorer notre état de santé et nos souffrances, il travaille avec le soutien de La Fondation de France et forme d’autres médecins à la connaissance de notre pathologie. Cet homme mériterait d’être médaillé, tellement il a su redonner l’envie de vivre et de se battre contre ce SED, à chacun de ses patients, cet homme est unique. Et par expérience, je peux vous dire que lui seul à été capable de me donner des soins parmi toutes les personnes que j’ai consulté.
_ Il m’a conseillé un neurostimulateur ou Tens.
_ Il m’a inclus en 2005 ; dans une recherche sur l’adaptation des vêtements de contention utilisés par les grands brulés, dans notre maladie pour en tester l’efficacité. Pour moi cet essai a été un succès, en effet il y avait peu, le professeur venait de me prescrire un fauteuil roulant manuel car je traversais des périodes à cause des dislocations des hanches où je ne pouvais plus marcher. Au fur et mesure du port de ces vêtements de contention, j’ai pu petit à petit remarcher et cela je le dois, à lui seul. Au niveau des mains dont je ne pouvais plus me servir, les mitaines ou gantelets m’ont permis de refaire quelques petites activités manuelles telles que le dessin, l’aquarelle, etc.…
Pourtant cet essai était critiqué, mais aujourd’hui la Haute Autorité de la santé a reconnue l’utilité de ces vêtements dans le SED.
_ Pour soulager mes appuis douloureux, j’ai eu un matelas à mémoire de forme et un coussin d’assise qui m’ont enfin permis de pouvoir dormir ou m’asseoir avec moins de douleurs.
_ J’ai aussi participé à la mise au point du corset lombax-dorso en tant que porteuse du SED, le laboratoire a cherché à le mettre au point pour qu’ils nous conviennent au mieux. Résultat, ce jour, ce type de corset continu d’être prescrit dans le SED mais il est aussi prescrit aussi au grand public par les professionnels de santé.
_ De même, il m’a conseillé pleins d’exercices de tonification musculaires en isométriques à faire chez moi et pour moi cela a très bien marchés. J’avais au moins 50 sub-luxations dans la journée, juste de l’épaule, ma vie était devenue un enfer. Grâce à cette tonification douce, je n’ai plus que 2 à 3 sub-luxations dans la journée de l’épaule et le nombre de dislocations de mes autres articulations a lui aussi fortement diminué.
_ Les tendinites que nous avons sont chroniques, il n’y a pas grand chose à faire, moi la seule chose qui m’aide sur ce plan c’est l’acupuncture.
_ Il y a peu, 2012, à cause de ma très grande fatigue, je passais certaines de mes journées alitées, sans force, même pour me lever, j’étais épuisée des le réveil.
Le Professeur me propose l’oxygénothérapie, 15 minutes, 2 litres/minutes le matin, à répéter dans la journée si besoin et cela me réussit, grâce à cela, je peux avoir la force d’aller voir un feu d’artifice, avoir la force d’aller à une brocante, etc.…Ma vie a retrouvée un sens grâce à ce traitement.
Si je n’avais pas pu le rencontrer je n’ose pas imaginer dans quel état je me trouverai ce jour, tellement je souffrais, je ne serais certainement plus là aujourd’hui. Je ne pouvais plus rien faire de mon corps. Je suis sortie de l’ignorance médicale grâce au Professeur HAMONET. C’est grâce à lui que j’ai un traitement, qui me réussit pour ma maladie.

Grâce à lui je peux retrouver le gout de vivre un minimum car mon handicap et mes douleurs qui étaient atroces ont fortement diminués avec ses soins et ses conseils. J’ai pu regagner une petite autonomie et c’est une grande chance, que je dois au Professeur HAMONET.

Si son service ferme, que vais-je devenir ?, qu’allons-nous tous devenir ? Lui seul s’intéresse réellement aux patients atteints du Syndrome d’Ehlers-Danlos et essait dans la mesure des techniques médicales possibles de nous apporter des solutions.
Des européens : Belgique, Suisse, Italie, Espagne, Angleterre, Suisses etc.….des étrangers : Québec, Etats-Unis, Australie, Emirats Arabes, Maroc, Algérie viennent même le consulter cela témoigne de son professionnaliste et de ses qualités rares pour soigner cette pathologie. Il mérite de continuer son œuvre envers notre maladie, faites qu’il puisse continuer ces consultations et former d’autres personnes à notre pathologie, sinon qu’adviendra t il de nous ?

La perte du Professeur pour les gens porteur de ma maladie serait une horreur, personne pour nous soigner, face à cette maladie dévastatrice, douloureuse à l’extrême. Pour prendre en charge cette maladie, si complexe il faut y avoir consacrées des années de sa vie pour la comprendre ce qui est le cas du Professeur HAMONET, il a fait et fait encore de notre maladie son cheval de bataille.

Faute pour les médecins d’être capable de reconnaitre le Syndrome d’Ehlers Danlos, des enfants, des adultes, sont conduits en Hôpital Psychiatrique. Les familles qui le peuvent font des recherches sur Internet et essaient de faire intervenir le Professeur pour les sortir de là. Mais il fait penser à une chose, combien de personnes aujourd’hui atteinte du SED croupissent en Hôpital Psychiatrique ? Et pour rien en plus. Cela est inadmissible dans le pays des droits de l’homme.

Si je peux me permettre de mon point de vue de patient,

_ Je pense qu’il serait souhaitable de former des médecins spécialistes au Syndrome d’Ehlers-Danlos comme tant d’autres personnes le pensent.

_ Par quel maillon du système médical un malade atteint du Syndrome d’Ehlers-danlos passe t-il en premier, et plusieurs fois d’après vous ?
Le médecin généraliste.

Par conséquent il faudrait prévoir au cours des études des futurs médecins généralistes un meilleur enseignement du Syndrome d’Ehlers-Danlos et non qu’ils y passent 15 minutes et encore, c’est ce que ma dit ma sœur lorsqu’elle fessait son internat pour devenir médecin généraliste. Etant donné que ces médecins, sont les premiers à nous recevoir, et que cette maladie n’est pas si rare que cela, il serait légitime de les former pour qu’ils puissent orienter les patients vers des spécialistes du SED. Cela nous éviterait bien des errances médicales, bien des vexations difficiles, bien des médications, des examens inutiles, des opérations inutiles et dangereuses et des hospitalisations inutiles.

D’ailleurs mon propre médecin généraliste a été capable, suite à ma consultation du Professeur HAMONET et à une meilleure connaissance du SED de d’orienter un diagnostique et d’orienter ces patients vers le Professeurs HAMONET qui a confirmé qu’ils étaient bien porteur du SED. Ce serait une approche intéressante à aborder.

Je vous en supplie, aidez nous Madame, Monsieur pour que nous puissions continuer à être soigné par le Professeur HAMONET. Laissez le former d’autres médecins au SED s’il vous plaît.

La continuité de ces soins nous épargnera une bien des souffrances, cela évitera des soins inutiles, des examens couteux, des hospitalisations plus ou moins longues, qui en plus qui ne seront d’aucune utilité.

J’espère que vous prendrez la bonne décision car notre santé en dépend.

La continuité de la consultation du Professeur HAMONET est
la MEILLEURE GARANTIE de SOINS JUSTIFIES pour les PATIENTS
et aussi
la MEILLEURE GARANTIE d’ECONOMIE pour l’Etat.

Je vous remercie par avance de votre soutien et vous présente, Mesdames et Messieurs les Décideurs, mes salutations les plus respectueuses et distinguées.

Noëlla LAURENDIN