SYNDROME D’EHLERS DANLOS : NOUS DISONS NON A L’ARRET DU DIAGNOSTI
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#551 Re: Moi aussi poitevine 86, enfin a 30 kilomètres de poitiers !2013-08-02 14:52j'ai rencontré un journaliste de la nouvelle république mercredi, article écrit en attente de publication. |
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#5522013-08-02 15:37à 549 c'est une excellente idée, j'avais même pensé qu'on se retrouvent tous à Paris pour manifester, mais comment faire, on est dans tous les coins de France différents, alors pas évident de se rassembler, moi-même je suis à presque 500 km de la capitale et nos malades n'auraient peut-être pas la force physique ni financière pour un tel déplacement. Mais si vous pouvez le faire par chez vous, c'est très bien. |
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#5532013-08-02 16:22il faut absolument que le professeur claude HAMONET de l'hopital Hotel dieu puisse continuer de soigner ses malades meme dans un autre endroit car tous ses malades ne peuvent ce retrouver a souffrir comme au debut de leur maladie |
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#5542013-08-02 17:10comment certaines autorités peuvent elles "oublier" nos proches malades du syndrome d'ehlers danlos?n'ont ils pas d'âme?et ne me parlez pas de problème d'argent....il y en a mais il est tres mal réparti.que toutes les grandeurs d'âme s'unissent pour cette cause!!!!!!!!!!!!!!!!!! |
Lisa |
#555 Re:2013-08-02 17:52Oui, il faut continuer de se battre! Pour les malades, leur famille, pour tous ceux qui sont en attente d'un rendez-vous, pour qu'il y ait plus de médecins sensibilisés et formés à cette maladie! D'après ce que j'ai lu, de plus en plus de personnes sont dépistées actuellement; dans les années à venir d'autres suivront ... (je suis moi-même en attente pour obtenir un rendez-vous). Je suis d'accord avec vous Lucie, certaines personnes sont attentives aux souffrances des autres seulement quand un des leurs est touché par la maladie! Mais je pense qu'autre chose que le piston se cache derrrière tout ça ... De ce que j'ai pu découvrir à travers ses écrits, le Professeur Claude HAMONET a une approche bien différente de ses confrères sur le Syndrome d'Elhers Danlos, maladie très handicapante, si difficile à gérer au quotidien; il est à l’écoute de ses patients, est ouvert d’esprit et voit donc au-delà de l’enseignement classique reçu au sujet de cette maladie; autant de qualités qui, parfois, dérangent certaines personnes à l'esprit quelque peu fermé, et pour qui il est difficile de changer leur façon de voir les choses! Et comme dans notre société, si on ne rentre pas dans le moule de tout le monde, bien souvent on est décrié, voire mis au ban ... C’est dommageable! Car UNIS on arrive à ‘soulever des montagnes‘. D'ailleurs, comme par hasard, depuis quelques jours le site de l'ASED n'est plus accessible! ce serait dû à un piratage!!! Cette pétition dérangerait-elle ??? MERCI à vous kinésithérapeutes, médecins (j'ai vu quelques signatures) qui vous engagez dans ce combat!!! Courage à toutes et à tous!
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#556 Re: Re:2013-08-02 18:36oui Lucie est formidable, elle s'occupe de ma fille atteinte de la maladie, ce sont des personnes comme elle qui peuvent nous aider, bon courage à vous |
Lisa |
#557 Re: Re: Re:2013-08-02 20:45Merci. Bon courage à votre fille et à vous également. |
on ne baisse pas les bras... |
#5582013-08-03 09:05Annecy ! une de tes petites habitantes, de 5 ans, souffre à chaque instant de cette terrible maladie orpheline d' Ehlers Danlos. Alors, poursuis ton effort, multiplie les signatures, alerte tous azimuts, et montre qu'en plus d'être une ville magnifique, tu as aussi du cœur!! Merci |
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#5592013-08-03 11:21je vous joins un article de presse mais je pense qu'il faut continuer à se battre, bonne journée à tous http://www.lalsace.fr/bas-rhin/2013/08/01/reperes |
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#5602013-08-03 11:27SVP plus de considération face à la maladie, il est important de maintenir les consultations afin que le patient se sente soutenu et reconnu. Merci |
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#5612013-08-03 12:38je viens d'apprendre que depuis que le Canard enchaîné a fait un article sur le sed, on ne peut plus avoir accès au site ased.fr ce que j'ai contrôlé, il a été piraté. je l'avais mis dans mes favoris : http://www.petitions24.net/forum/62518/start/0 c'est la seule façon que je peux y accéder, c'est vraiment une honte |
C2O |
#5622013-08-03 15:20Nous sommes en train de travailler à la remise en route du site, en revanche il est ( quasiment )certain que le piratage ne provient pas d'un organisme gouvernemental , ni d'une institution publique . Nous vous tiendrons informé de la remise en route du site Cordialement |
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#5632013-08-03 15:25Ce n'est pas parce qu'une maladie est peu connue qu'elle m'a pas besoin de spécialiste on dit que l'on as trop de médecin qu'est qui attende tous ceux la pour se spécialiser dans ce genre de maladie signer pour aider les personne malade elle ont besoin de votre soutiens |
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#5652013-08-03 20:38J'ai demande pour avoir une consultation,( ce syndrome est présent pour plusieurs membres de ma famille et des symptômes me laisse penser que je suis aussi porteuse de ce syndrome)malheureusement je n'ai toujours pas été recontacté pour un rdv. |
Lisa |
#566 Re:2013-08-03 21:29J'ai également contacté le Professeur HAMONET par courriel il y a 2 mois afin d'obtenir un rendez-vous; à ce jour je n'ai pas de réponse non plus. Mais la pétition précise que 200 personnes sont en attente d'un rendez-vous !! Peut-être en faisons-nous partie, et nous serons certainement contactées dans les prochains mois. Ce n'est pas rien d'organiser les rendez-vous devant une telle demande !! L'emploi du temps du Professeur doit être très chargé ! Patience patience .... notre tour viendra ! Bon courage à vous et à votre famille Cordialement |
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#5682013-08-04 05:23I'm a doctor myself and stopping any part of the disease curing process is just as bad as killing the patient. You wouldn't like it if it, God forbids, occurred to your loved ones... so please, do all you can to help save those patients. |
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#5712013-08-04 07:18besançon est en 20eme position et en 33eme ? quid? 2 besançon (s)? on me l'aurait caché.... |
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#5732013-08-04 10:51Je suis contre l’arrêt du diagnostique du syndrome d'ehlers danlos car qui pourra les aider si on ne peut même plus diagnostiquer cette maladie |
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#5742013-08-04 10:57comme beaucoup je ne connaissais pas ! [http://claude.hamonet.free.fr/fr/art_sed.htm ] |
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#5752013-08-04 11:21à 574 oui ce site du professeur explique vraiment bien ce qu'endurent les malades, cette pétition a au moins un côté positif, c'est que beaucoup de personnes qui ne connaissaient pas la maladie ou croyaient que c'était "du cinéma" vont pouvoir grâce à tous ces témoignages mieux comprendre. Et une fois de plus combien il est important que notre GRAND PROFESSEUR puisse continuer à nous recevoir |
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Tous contre la location du Motu HOREA de TUMARAA.
Y a-t-il quelque chose que vous voulez changer ?
Le changement n'a pas lieu en gardant le silence. L'auteur de cette pétition a eu le courage de ses opinions. Allez-vous faire de même ? Lancez un mouvement social en créant une pétition.
Lancez votre propre pétitionAutres pétitions qui pourraient vous intéresser
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