SYNDROME D’EHLERS DANLOS : NOUS DISONS NON A L’ARRET DU DIAGNOSTI

En tant que fondatrice du GESED (Belgique) et personne atteinte du SED, j'insiste sur la nécessité de pouvoir s'adresser à un médecin qui connaît vraiment cette maladie orpheline et qui se dévoue aux malades de façon aussi admirable. Nous priver d'un tel recours sera un grand dommage.
Ute Costermans-Hecht
fondatrice du Gesed
Place des Carmes 36/124
1300 Wavre / Belgique
Tél. 010/843643

il serai grand temps les personnes concernées qui votent des lois concernant les aides se prennent pas la main pour être efficace et permettent aux gens vraiment malade soient mieux aidés et mieux pris en charge malheureusement de quoi je parle

Lisez l'article paru ce matin dans le Canard Enchainé en bas de la page 4! "l'Assistance publique se soigne". Merci aux personnes qui les ont contactés.
Allez, continuons notre combat!

#478: poitevine 86 -  

 

Je les ai contactés il y a une semaine mais je ne suis peut-être pas le seul !

encore une prise de decision sans concertation sans prevnir et comble de l'honneteté pendant les vacances bon courage jcb

#479: - Re:  

 à plusieurs on a eu bcp de poids! c'est ce qui fait notre force!!! :)

 

#480: -  

 

C'est toujours la meilleure période pour tout faire passer quand la vigilance des gens est endormie : augmentation des carburants, des taxes, des impôts, réformes impopulaires, etc...

pour la solidarité et pour aider les gens atteins de cette maladie

ENCORE UNE ANOMALIE GOUVERNEMENTALE

Par ce geste, je soutiens un compagnon de Rugby qui doit faire face à cette maladie qui affecte sa famille.

...

..... r

Egalité pour tout le monde...

C'est honteux ! Soigner et soulager les malades, n'est-ce pas LA priorité ?

petition connue grâce au blog (1800000 visiteurs)
alors voila journal ...Merci au docteur BiBi de vous avoir relayé.
Bon courage .

tres bonne idee

Merci de continuer à faire signer cette pétition, 13000 signatures ce soir?? Nous en avons besoin!!
Bon courage à tous
Bonne journée

Pour les non-informés du SED (comme moi) ...
l'ébauche d'un article sur Wikipédia :
http://fr.wikipedia.org/wiki/Syndrome_d'Ehlers-Danlos

Les syndromes d'Ehlers-Danlos, ou SED (en anglais : EDS pour Ehlers Danlos syndrome ) regroupent des affections génétiques rares et orphelines, nommées d'après les recherches du danois Edvard Ehlers et du français Henri-Alexandre Danlos au XXe siècle.
Il s'agit d'une anomalie du tissu conjonctif, cette maladie génétique atteint le collagène (élastorrhexie).
Les conséquences diffèrent selon les types. Les principales sont l'hypermobilité articulaire, l'hyper-élasticité de la peau, de nombreux hématomes spontanés, une fragilité des tissus et une très grande fatigabilité.
Des douleurs chroniques très invalidantes rythment le quotidien des malades des syndromes d'Ehlers Danlos, avec parfois la survenue de crises de durée variable, allant de quelques jours à plusieurs mois.
Il n'y a pas de traitement connu actuellement, hormis des traitements d'accompagnement.

tout le monde s'endort ce matin !!!!on a 12500 signatures:si chacun demande à ses voisins de droite et à ses voisins de gauche.... eh ben ,on a gagné.....on y va ?

le monde de la santé est en danger en France,pourquoi ?.... Il y a de plus en plus de maladies méconnues et les patients se heurtent à ce type de problèmes ,mais que faut il faire ?.Nous avions pourtant un système de santé performant .

non à cette fermeture

Etre atteint d'une maladie orpheline est déjà très pénible et injuste alors lorsqu'un spécialiste sait soulager comment envisager que cette aide cesse. Toute vie mérite de l'attention et l'intérêt que ce soit physique ou moral.