Pour la reconnaissance de la maladie de Verneuil

Le 29/05/2016, je découvre dans un article médical l'existence de cette maladie. Je suis atteinte de la maladie de darier depuis l'âge de 6 ans, diagnostiquée plusieurs fois au cours de ma vie (55 ans). Je me suis souvenue avoir développé souvent des kystes qui finissaient en furoncles sous les aisselles, les aines. Après opération et radiothérapie, ces épisodes douloureux à l'excès semblaient s' être éloignés. Deux choques émotionnels successifs ont changé l' expression du darier : Suintements abondants mélange de sang et de pus, douleurs qui ne s' estompent plus qu' avec des antalgiques morphiniques, je me sens concernée par les descriptions faites dans les commentaires. Je ne sais pas encore si je suis réellement atteinte par cette maladie mais je comprends tellement l' isolement que provoque la douleur et la maladie orpheline; j' approuve de tout mon cœur la démarche de la pétition. Rébecca