Pétition pour une reconnaissance du syndrome d' Ehlers-Danlos,

Je suis agee de 23 ans et suis atteinte du syndrome d ehlers danlos diagnostiqué il y a 1 an. Il est en effet très important que cette maladie soit connue.

J'ai 23 ans, et atteinte du syndrome Ehlers-Danlos de type 3, diagnostiqué en mars 2013. Je suis fermement mobilisée pour que cette maladie soit enfin reconnus de tous. Côté ALD je n'ai pas eu de problèmes car j'ai un médecin très efficace, c'est notamment grâce à lui que l'on a pu mettre un nom sur les symptômes que j'avais depuis si longtemps. Par contre, pour ce qui est de la reconnaissance à la mdph, je l'ai obtenue, mais je n'ai le droit à aucunes aides, que ça soit pour l'aménagement de mon véhicule (car en cas de poussées de douleurs ciblées au niveau de mes genoux je suis dans l'incapacité totale de pouvoir conduire. On fait comment quand on doit aller travailler, se rendre à un rendez-vous, faire ses courses, hein ?), ou pour l'AAH. Je n'ai même pas eu le droit d'avoir une carte de stationnement, alors que marcher m'est parfois impossible sans l'utilisation de béquilles ou même d'un fauteuil roulant.

Car bien entendu, on est aussi exclu du monde du travail juste parce qu'on a une RQTH, elle est belle la discrimination. J'en suis même arrivée à cacher ma maladie à mes futurs patrons pour pouvoir avoir un salaire et pouvoir vivre convenablement financièrement parlant. Mais physiquement c'est tout l'inverse qui se passe, on se tue clairement la santé pour un système des plus mal adapté. Dans quel monde vit-on pour se permettre de juger une personne à ce point là ?

Après 10 ans de recherches et de traitements plus qu'inadaptés, de termes "c'est dans ta tête que ça se passe" (merci à mes parents d'avoir toujours su me soutenir et d'avoir toujours cru au fait que c'était bien réel), le diagnostique tombe. Et après ? Rien. Pas de suivi pour savoir ce qui est le mieux adapté pour nous en rapport avec tel ou tel symptômes. A part lire sur internet ce qui peut éventuellement nous soulager, on est livré à nous même.

Est-ce normal de laisser des personnes dans cette détresse à la fois physique et mentale ? Non.
C'est pourquoi je signe cette pétition aujourd'hui. Pour que les choses bougent.

J’apporte mon soutien aux personnes atteintes duSED et à tous ceux qui les entourent. Il est important que toutes les autorités médicales prennent leurs responsabilités devant le nombre de personnes touchées et qui sont encore inconnues mais dont le nombre croît tous les jours. Je fais appel à la HAS et à toutes les ARS pour qu'elles prennent ce sujet en compte dans leurs agendas.

 LE TEMPS PRESSE ! Il est grand temps que les pouvoirs concernés prennent en compte toutes ces souffrances physiques et psychologiques et AGISSENT. Le syndrome SED s'il est mal connu n’en reste pas moins lui, DOULOUREUSEMENT CONNU par un grand nombre d'individus enfants et adultes qui doivent supporter des SOUFFRANCES INVALIDANTES TANT PHYSIQUES QUE PSYCHIQUES , TOUT CELA N’ETANT PAS RECONNUS PAR LES POUVOIRS PUBLICS ! FAUT - IL QUE CETTE MALADIE TOUCHE PERSONNELLEMENT  UN HAUT DIGNITAIRE POUR QUE CELA CHANGE ? TOUT CELA EST HONTEUX !  Je rends HOMMAGE AU PROFESSEUR HAMMONET ET À SON ÉQUIPE POUR LE DEVOUEMENT DE CHAQUE INSTANT APPORTÉ À TOUTES CES PERSONNES  (GRAND ET PETITS ) ATTEINTES  PAR CE SYNDROME ! 

Combien de personnes, combien de familles souffrent de cette indifference ? SI LES CHOSES NE CHANGENT PAS RAPIDEMENT, CELA  DEVIENT UN PROBLEME DE NON ASSISTANCE DE PERSONNES EN DANGER !  MOBILISONS NOUS TOUS POUR QUE L’ÉTAT FASSE SON TRAVAIL!

TOUT DOIT ÊTRE MIS EN OEUVRE POUR APPORTER DES SOINS NECESSAIRES ET NON DE L’INDIFFÉRENCE !

#512: -  

un grand merci de la part de mon fils ; et moi meme, à ce visiteur.

#514: -  

 COURAGE À  TOUS ! 

Pour notre fille de  tout juste 17 ans en priant que la recherche trouvé une solution et sache calmer les douleurs. 

#500: - Re: Re: reconnaissance du syndrome d'ehlers-danlos 

 merci de votre reponse je suis d'accord avec vous notre fils a les genoux bloques depuis debut decembre et ne peut plus marcher nous sommes seuls face à cette situation, ses blocages (de tout son corps en meme temps de la machoire aux doigts de pieds) sont pluri-quotidiens , nous ne savons plus quoi faire pour aider notre fils. pas de conseil ni d'aide.

au secours pour nos enfants ....il  faut de l'aide à tous les malades du sed que les autorites se reveillent !

yolande

Je suis également atteinte et cet très difficile psychologiquement aussi je me cache de ma maladie à mon patron lorsque je souffre et que je marche en boitant car mes articulation se bloque je force car je n'ai pas d'autre moyen pour moi j'ai peur qu'on me voie comme une chose fragile qui se plein et c'est invivable parfois 

je n'ai pas assez de réponses à mes questions je ne pense même pas vraiment comprendre cette maladie et je sais qu'il t a des stades plus avancer que moi donc je signe ! 

Courahe à nous tous qui sommes perdu 

Le 4 février 2016 je n'ai plus de médecin, le docteur Malzaltarine ayant du arrêter son activité à l ' hôpital Henri Mon dor en readaption fonctionnelle. Actuellement je n'ai pas de médecin spécialiste connaissant le SED qui puisse le remplacer.