Pétition pour une reconnaissance du syndrome d' Ehlers-Danlos,

16 février 2016 - Je viens seulement de découvrir que je suis atteinte, à 37 ans !!! Enfin un peu d'espoir pour soulager mon intense fatigue que je traîne depuis l'adolescence. J'ai trois enfants dont au moins l'aîné (9 ans) a déjà des symptômes qui le font souffrir.

Le 21 02 2016 puisque je viens seulement de la voir. Je suis atteinte apparemment de cette maladie ainsi que mes 2 filles mais sans diagnostic et sans soins. Sans possibilité d'y avoir accès non plus et je vis totalement seule dans un logement qui ressemble plus à un entrepôt qu'à un appartement puisque je ne peux plus rien faire de mes membres

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 merci beaucoup à ce visiteur pour Mathieu

J'ai signé je suis moi même atteinte de ce syndrome depuis ma naissance.

Je pense que cette maladie mériterait un peu plus de respect de la part de la médecine

J'ai des amis qui ont une fille atteinte de cette maladie et de plus elle est maman d'un petit garçon, c'est une maman qui ne se plaint pas malgré les souffrances et fait que son enfant soit élevé comme si rien n'était, le coeur, le bonheur d'une maman fait que sa famille passe avant ses propres soucis de sante

Je l'embrasse

Il me semble que l’accès aux soins est un droit pour tous et qu'il est de la responsabilité de l'état. Il est navrant de voir les gouvernement successifs se désengager de cette obligation sur simple principe que certains soins sont trop onéreux c'est navrant et honteux que malgré le taux d'imposition élevé voir record. Il est tout aussi honteux et navrant de constater que ces gouvernements gaspillent l'argent publiques à des fins non pertinentes et souvent injustifiés et de s'en remettre à la bonne volonté des citoyens pour faire des dons. Dans le même temps ils laissent toute latitude aux groupes pharmaceutiques décider de la pertinence à faire des recherches sur telle ou telle maladie en fonction de la rentabilité pour ces derniers à s'enrichir sur le dos de patients ou des donateurs. A la fin, le citoyen cotise à la sécurité sociale qui dans le même temps rembourse de moins en moins au vu de la liste grandissante des médicaments qui sortent du tableau. Alors Messieurs et Mesdames les politiques de tous bords arrêtés de vous mettre la tête dans sable en pratiquant la politique de l'autruche et surtout arrêtés de dilapider l'argent public donc le notre pour assumer vos responsabilités en terme de SANTE PUBLIQUE pour lesquelles, entre autre, vous êtes élus par le peuple.